- Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng Tài liệu số 15 Phục hồi chức năng Trẻ Tự kỷ Ban Biên soạn Bộ Tài liệu PhụC hổi ChứC năng dựa Vào Cộng đồng (Theo quyết định số 1149/QĐ – BYT ngày 01 tháng 4 năm 2008) Trưởng ban TS. - Trần Ngọc Nghị Chuyên viên Cục Quản lý khám, chữa bệnh - Bộ Y tế Với sự tham gia của chuyên gia quốc tế về phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng TS. - Anneke Maarse Cố vấn chương trình Uỷ ban Y tế Hà Lan - Việt Nam LỜI GIỚI THIỆU Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) đã được triển khai ở Việt Nam từ năm 1987. - Nội dung của bộ tài liệu được xây dựng dựa trên những tài liệu sẵn có về phục hồi chức năng và PHNCDVCĐ của WHO và được điều chỉnh cho phù hợp với thực tế tại Việt Nam. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 3 Cuốn “Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ” này là một trong 20 cuốn hướng dẫn thực hành về phục hồi chức năng các dạng tật thường gặp nói trên. - Nội dung cuốn sách bao gồm những kiến thức cơ bản nhất về khái niệm, triệu chứng, cách phát hiện, các biện pháp chăm sóc và PHCN cho trẻ tự kỷ. - Ngoài ra, tài liệu cũng cung cấp một số thông tin cơ bản về những nơi có thể cung cấp dịch vụ cần thiết mà gia đình trẻ tự kỷ có thể tham khảo. - Nguyễn Thị Xuyên Thứ trưởng Bộ Y tế 4 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 Phục hồi chức nănG trẻ tự kỷ 1. - Giới thiệu Tự kỷ Là một dạng rối loạn phát triển về nhiều mặt song chủ yếu là rối loạn về kỹ năng quan hệ xã hội, giao tiếp bằng lời nói và hành vi bất thường. - Tỷ lệ mắc Cứ 1.000 trẻ thì có 2 - 5 trẻ bị tự kỷ. - Phân loại tự kỷ n Theo thời điểm mắc tự kỷ − Tự kỷ điển hình - hay tự kỷ bẩm sinh: triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần trong 3 năm đầu. - Tự kỷ không điển hình - hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển về ngôn ngữ và giao tiếp bình thường trong 3 năm đầu, sau đó triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần và có sự thoái triển về ngôn ngữ-giao tiếp. - n Theo chỉ số thông minh − Tự kỷ có chỉ số thông minh cao và nói được Trẻ không có những hành vi tiêu cực song rất thụ động, có hành vi bất thường trong bối cảnh xã hội. - Kỹ năng nhìn tốt. - Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh cao và không nói được Trẻ có sự khác biệt giữa kỹ năng nói và kỹ năng vận động, cử động, thực hiện. - Kỹ năng nhìn tốt (có thể nhìn đồ vật một cách chăm chú). - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 5 Có thể giữ yên lặng hoặc tự cô lập một cách dễ dàng, có thể buớng bỉnh. - Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và nói được Trẻ có hành vi kém nhất trong các dạng tự kỷ (thường xuyên la hét to, có thể trở nên hung hãn khi tuổi lớn hơn). - Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và không nói được Trẻ thường xuyên im lặng. - Kỹ năng xã hội không thích hợp. - n Theo mức độ − Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có thể giao tiếp bằng mắt tương đối bình thường, giao tiếp với người ngoài hơi hạn chế, học được các hoạt động đơn giản, kỹ năng chơi và nói được tương đối bình thường. - Tự kỷ mức trung bình: Trẻ có thể giao tiếp bằng mắt, giao tiếp với người ngoài hạn chế và nói được nhưng hạn chế. - Tự kỷ mức độ nặng: Trẻ không giao tiếp bằng mắt, không giao tiếp với người ngoài và không nói được. - Vấn đề tự chăm sóc của trẻ tự kỷ − Trẻ có khó khăn khi học kỹ năng sinh hoạt hàng ngày như mặc quần áo, tự chăm sóc và đi vệ sinh. - 6 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 n Vấn đề học hành − Kỹ năng chơi không phát triển. - Nhận thức của trẻ tự kỷ n Kém hoặc không chú ý, thiếu tập trung. - n Thiếu kỹ năng xử lý các vấn đề. - Tâm lý - xã hội của trẻ tự kỷ n Trẻ có thể kém tưởng tượng. - n Trẻ có thể kém trong giao tiếp xã hội. - nGuyên nhân và PhònG nGừa Nguyên nhân gây tự kỷ ở trẻ em n Tổn thương não hoặc não bộ kém phát triển do. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 7 − Chấn thương sọ não. - Phòng ngừa tự kỷ ở trẻ em n Khám thai thường quy có thể phát hiện sớm các bệnh lý của bà mẹ và tình trạng bất thường của thai gây tổn thương não của trẻ. - n Khám trẻ khoẻ, đặc biệt trẻ sơ sinh có nguy cơ cao thường quy hàng quý trong 24 tháng đầu đời có thể phát hiện sớm các rối loạn phát triển trong đó có tự kỷ. - Phát hiện sớm và chẩn đoán 3.1 Năm dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ mắc tự kỷ như sau: n Không bập bẹ khi 12 tháng tuổi. - n Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào. - 3.2 Tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ: Gồm 2 tiêu chuẩn. - 8 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 b) Kém phát triển mối quan hệ bạn bè tương ứng với mức phát triển. - a) Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kỹ năng nói (không kể việc thay thế bằng các kiểu giao tiếp khác như điệu bộ hoặc nét mặt). - B Chậm phát triển hoặc hoạt động chức năng bất thường ở ít nhất 1 trong các lĩnh vực sau (trước 3 tuổi) 1) Quan hệ xã hội. - 2) Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp. - 3) Chơi tượng trưng hoặc tưởng tượng: 3.3 Thang đánh giá mức độ tự kỷ (CARS): gồm 15 lĩnh vực. - Đánh giá: Từ 15 đển 30 điểm: Không tự kỷ. - Từ 31 đển 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa. - Từ 37 đển 60 điểm: Tự kỷ nặng. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 9 Xét nghiệm Điện não đồ, Đo thính lực, Test Denver, Nhiễm sắc thể, Chụp CT sọ não. - can thiệP n Nguyên tắc − Can thiệp sớm tự kỷ ngay sau khi phát hiện. - Chương trình can thiệp được thiết lập tuỳ theo mức độ tự kỷ và mức độ sự phát triển của trẻ. - 4.1 Huấn luyện kỹ năng giao tiếp sớm và ngôn ngữ trị liệu n Chương trình huấn luyện mức độ ban đầu về các kỹ năng − Kỹ năng chú ý. - Kỹ năng bẵt chước. - Kỹ năng hiểu ngôn ngữ. - Kỹ năng biểu đạt ngôn ngữ. - Kỹ năng trước khi đến trường. - Kỹ năng tự chăm sóc. - n Chương trình huấn luyện mức độ vừa về các kỹ năng − Các kỹ năng như trên nhưng ở mức độ cao hơn. - n Chương trình huấn luyện mức độ cao về các kỹ năng − Các kỹ năng như trên nhưng ở mức độ cao hơn. - Thêm một số kỹ năng: Ngôn ngữ trừu tượng, Kỹ năng trường học, Kỹ năng xã hội. - 10 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 n Huấn luyện về giao tiếp sớm bao gồm − Huấn luyện kỹ năng tập trung Kích thích trẻ nhìn: Cho trẻ ngồi gần nói chuyện, nựng và thể hiện các nét mặt cười, vui, buồn...cho trẻ quan sát. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 11 Kích thích trẻ nghe: Lắc các đồ chơi có phát ra âm thanh (xúc xắc, chút chít), bắt chước tiếng các con vật. - 12 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 − Huấn luyện kỹ năng bắt chước và lần lượt Bắt chước: Trẻ học mọi thứ thông qua bắt chước nét mặt, cử động cơ thể (giơ tay chào, tạm biệt. - Lần lượt: Lần lượt là một kỹ năng quan trọng mà trẻ tự kỷ cần học khi giao tiếp. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 13 − Huấn luyện kỹ năng chơi Thông qua chơi trẻ học được nhiều về: Kỹ năng giao tiếp sớm Kỹ năng ngôn ngữ. - Kỹ nặng vận động thô (bò, trườn, đứng, đi), Kỹ năng vận động tinh (cầm nắm đồ vật, với cầm), Kỹ năng sinh hoạt hàng ngày (rửa tay, mặc quần áo. - Huấn luyện kỹ năng ngôn ngữ bao gồm Huấn luyện kỹ năng hiểu ngôn ngữ. - Huấn luyện kỹ năng diễn đạt bằng ngôn ngữ Diễn đạt qua dấu hiệu, tranh ảnh, biểu tượng. - 14 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 Huấn luyện kỹ năng học đường Huấn luyện kỹ năng trước khi đến trường. - Huấn luyện kỹ năng học đường. - Có thể sử dụng thang đánh giá như sau: 0 = không tự làm 1 = làm có trợ giúp bằng hành động 2 = làm có trợ giúp bằng lời nói 3 = tự làm không cần hỗ trợ 4 = tự làm đúng tình huống n Thời gian can thiệp: tối thiểu 60 phút/ngày hàng ngày, tốt nhất 40 giờ/ tuần trong 1 - 3 năm sau khi phát hiện tự kỷ. - 4.3 điều hoà cảm giác n Điều hoà cảm giác là một phương pháp điều trị trẻ tự kỷ bị rối loạn điều hoà cảm giác (xúc giác, thị giác, thính giác, mùi vị, sờ, thăng bằng). - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 15 4.4 Huấn luyện hội nhập về âm nhạc n Huấn luyện hội nhập về âm thanh cho trẻ bị quá mẫn về âm thanh hoặc tăng nhạy cảm với âm thanh. - 4.5 Huấn luyện về nhìn n Trẻ tự kỷ hạn chế giao tiếp bằng mắt nên bài tập giao tiếp bằng mắt được liên tục thực hiện trong quá trình dạy trẻ. - 4.6 Vui chơi n Chơi tập thể nhóm nhỏ: trẻ tự kỷ hạn chế kỹ năng chơi tập thể chính vì vậy việc cho trẻ chơi trong một nhóm khoảng 10 bạn theo một chủ đề nào đó (gia đình, bác sĩ, xây dựng, nấu nướng…) với sự hướng dẫn của giáo viên giúp trẻ hoà nhập với bạn bè. - n Chơi tập thể nhóm lớn hơn: giúp trẻ tự kỷ hiểu được các luật lệ của trò chơi, luật lệ giao tiếp xã hội, phát triển kỹ năng cá nhân - xã hội tốt hơn. - n Trong các bài học của trẻ tự kỷ nên dùng các đồ chơi trẻ em quen thuộc giúp trẻ hiểu bài tốt hơn. - n Cha mẹ có thể liên hệ với bác sỹ PHCN, kỹ thuật viên PHCN tại các Khoa PHCN của các bệnh viện trung ương-tỉnh, các trung tâm chỉnh hình và PHCN để có được các thông tin về PHCN cho trẻ bị tự kỷ. - 4.10 Hướng nghiệp Nếu được huấn luyện người tự kỷ có thể làm các công việc đơn giản: nội trợ, chăn nuôi gia súc, trồng cây, nghề thủ công đơn giản. - 16 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng / Tài liệu số 15 4.11 Hỗ trợ về tâm lý n Trẻ em, người lớn bị tự kỷ không được PHCN sớm có thể có những vấn đề về tâm lý cần được cán bộ tâm lý hỗ trợ. - n Nhà trường cần giải thích cho các học sinh trong trường hiểu về tình trạng bệnh tật của trẻ tự kỷ để có sự thông cảm và giúp đỡ. - các câu hỏi cha mẹ hay hỏi Con của tôi có thể đi học bình thường không? Có thể, nếu trẻ tự kỷ mức độ nhẹ, vừa và được can thiệp sớm về PHCN và giáo dục mẫu giáo. - Bệnh tự kỷ có lây truyền hoặc di truyền không? Bệnh tự kỷ không lây truyền. - Người tự kỷ có thể xây dựng gia đình và có con cái được không? Có thể. - các cơ sở cunG cấP dịch vụ cho trẻ tự kỷ n Trung tâm PHCN tại các thành phố lớn, các tỉnh. - TàI LIỆU THAM KHảo n Giáo trình Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng, NXB Y học, 2000. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 17 danh mụC Bộ Tài liệu PhụC hồi ChứC năng dựa Vào Cộng đồng Hướng dẫn quản lý và thực hiện phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng Đào tạo nhân lực phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng Hướng dẫn cán bộ PHCNCĐ và cộng tác viên về Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng Hướng dẫn người khuyết tật và gia đình về Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng 20 Tài liệu kỹ thuật về PhCn cho tuyến cộng đồng sử dụng, bao gồm: 1. - Phục hồi chức năng sau tai biến mạch máu não 2. - Phục hồi chức năng tổn thương tuỷ sống 3. - Phục hồi chức năng trong bệnh viêm khớp dạng thấp 5. - Dụng cụ phục hồi chức năng tự làm tại cộng đồng 7. - Phục hồi chức năng trẻ trật khớp háng bẩm sinh 8. - Phục hồi chức năng cho trẻ cong vẹo cột sống 9. - Phục hồi chức năng bàn chân khoèo bẩm sinh 10. - Phục hồi chức năng cho trẻ bại não 11. - Phục hồi chức năng khó khăn về nhìn 12. - Phục hồi chức năng nói ngọng, nói lắp và thất ngôn 13. - Phục hồi chức năng trẻ giảm thính lực (khiếm thính) 14. - Phục hồi chức năng trẻ chậm phát triển trí tuệ 15. - Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 16. - Phục hồi chức năng người có bệnh tâm thần 17. - Phục hồi chức năng sau bỏng 19. - Phục hồi chức năng bệnh phổi mạn tính 20. - Thể thao, văn hoá và giải trí cho người khuyết tật Sản phẩm chương trình hợp tác “Tăng cường năng lực Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng” giữa Bộ Y tế Việt Nam và Uỷ ban Y tế Hà Lan Việt Nam SÁCH KHÔNG BÁN