Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bản huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội ( Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm)

- Cá nhân gắn chặt với gia đình, gia đình với cộng đồng, có những cá nhân rất mạnh có thể lay chuyển cả một hệ thống lớn.
- Gia đình có ranh giới, chúng ta cũng có ranh giới, bất cứ hệ thống nào cũng có ranh giới, chúng ta nghĩ đến sự tương tác trong hệ thống để hiểu con người.
- giới rộng hơn, phải hiểu gia đình người đó, nhóm bạn cũng làm việc, cộng đồng mà bạn đó đang tương tác.
- cơ cấu cũng có nghĩa là những ranh giới, nếu nghiên cứu về gia đình trước tiên phải biết về thành phần trong gia đình, những thành phần đó không bắt buộc là những gì hiện hữu mà có thể là những thành phần về tâm lý..
- Văn hóa gia đình rất quan trọng để định hình một cá nhân, chúng ta không thể hiểu hết văn hoá gia đình đã ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào.
- Với đề tài liên quan đến trẻ tự và gia đình trẻ tự kỷ thì lý thuyết hệ thống đã chỉ ra cho nhà nghiên cứu ranh giới các vấn đề cần nghiên cứu.
- Ví dụ khi nghiên cứu đánh giá vấn đề của trẻ tự kỷ thì nhà nghiên cứu phải đặt trẻ trong một hệ thống từ đó phân tích xem hệ thống đó tác động như thế nào đến trẻ..
- Không những thế ngay cả gia đình có trẻ tự kỷ cũng là một hệ thống thu nhỏ, trong hệ thống này có nhiều mối quan hệ tác động qua lại lẫn nhau.
- Bên cạnh đó khi đánh giá các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ thì lý thuyết hệ thống lại có ý nghĩa quan trọng vì mỗi mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ là một hệ thống..
- Với những nội dung căn bản của lý thuyết giúp nhà nghiên đánh giá được tầm quan trọng của mối quan hệ gắn bó giữa trẻ và gia đình đặc biệt là mối quan hệ mẹ - con từ đó có thể lý giải các hành vi của trẻ cũng như tư vấn cho gia đình xây dựng thiết lập mối quan hệ “gắn bó” với trẻ là rất quan trọng.
- Từ mối quan hệ trong gia đình, người thân có thể giúp trẻ tự kỷ phát triển các mối quan hệ khác..
- Các kỹ thuật can thiệp..
- Nhờ lý thuyết phân mà nhà nghiên cứu có thể hiểu được những vấn đề tâm lý thể hiện qua trạng thái cảm xúc, hành vi của cha mẹ, người thân...cũng như cộng đồng xung quanh có tác động đến trẻ tự kỷ.
- Điều này giúp trẻ tự kỷ cải thiện tình huống giao tiếp và hình thành sự tiếp xúc qua lại.
- từ đó, tình trạng tự kỷ của trẻ được cải thiện dần dần..
- Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình 2.1 Cơ cấu xã hội của cha mẹ trẻ tự kỷ.
- Cơ cấu ngành nghề của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 2.1.2.
- Nhận thận thức của phụ huynh về tự kỷ.
- HƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY D NG MÔ HÌNH CAN THIỆP TẠI NHÀ CHO TR T KỶ.
- Tên mô hình: “Mô hình can thiệp tại gia đình có sự tham gia người thân”.
- Hoạt động hỗ trợ trị liệu tại gia đình cho trẻ.
- Với mỗi trẻ tự kỷ sẽ có những vấn đề khác nhau nên không thể đánh đồng và gộp chung chương trình can thiệp.
- Việc can thiệp tại gia đình điều đầu tiên là trẻ sẽ được can thiệp riêng dựa trên đặc tính cá nhân của nhờ có sự tham gia của gia đình vấn đề của trẻ sẽ được đánh giá toàn diện chính xác hơn.
- Trẻ được can thiệp trị liệu cá nhân theo đúng nghĩa.
- Có phụ huynh đã từng cho con theo học tại mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt chia sẻ: “Tôi thấy trung tâm nào có trẻ vào nhập học cũng nhận không phân biệt cháu bị tự kỷ hay bị chậm phát triển.
- 32 tuổi xã Đa Tốn Huyện Gia Lâm, có con đang can thiệp tại nhà..
- Với mô hình can thiệp ngay tại nhà có sự tham gia của những người thân trong thì lớp học được tổ chức ngay tại nhà gồm trẻ, anh chị em, bố mẹ hoặc ông bà.
- Điều này, sẽ tạo cho trẻ cảm giác an toàn từ đó tạo điều kiện thuận lợi cho quá trình can thiệp.
- Các nguồn lực từ gia đình trẻ đặc biệt là bố mẹ sẽ được khai thác triệt để vào quá trình can thiệp cho trẻ.
- Can thiệp tại gia đình khiến cha mẹ bị lôi cuốn một cách tích cực vào quá trình can thiệp, nhờ đó, họ phát hiện được khả năng và tiềm năng của bản thân.
- Không những vậy khi trẻ học tại nhà giúp ông bà, anh chị em ruột của trẻ có thái độ và hành vi đúng mức với các vấn đề của trẻ, đảm bảo gia đình: ông bà, chú bác, cô dì… sẽ tham gia mạng lưới và hệ thống, cùng phối hợp đối phó với các khó khăn của trẻ đồng thời làm nhẹ gánh nặng cho gia đình thông qua các hoạt động trợ giúp gia đình, chăm sóc trẻ và các phương tiện khác (vật chất, dụng cụ thích ứng, cải tạo nhà cửa.
- Với mô hình chuyên biệt hiện nay đã vô tình đã giảm nhẹ vài trò, sự tham gia của người thân trong công cuộc can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng.
- Những người thân của trẻ tự kỷ đặc biệt là cha mẹ trẻ rất cần được hướng dẫn một cách có khoa học về cách thức dạy trẻ tại nhà.
- Nhiều nước trên thế giới mô hình can thiệp tại nhà được các phụ huynh tin tưởng lựa chọn.
- Phụ huynh sẽ mời các giáo viên chuyên biệt về tại nhà để phối hợp cùng gia đình can thiệp cho trẻ.
- thiệp tại nhà trẻ sẽ được can thiệp đồng thời 2 cô giáo thậm chí là nhiều hơn khi các thành viên khác trong gia đình cũng tham gia dạy trẻ.
- Giáo viên và gia đình có thể thường xuyên điều chỉnh nội dung học lịch học phù hợp với trẻ và đảm bảo hơn về thời gian can thiệp.
- Chương trình học của con tôi các cô đều để cho cả gia đình đọc và các cô hướng dẫn gia đình cần tham gia những hoạt động nào và phối hợp ra sao.” Chị Nguyễn Ngọc M, 30 tuổi, xã Quyết Tiến, Đặng Xá, Gia Lâm, có con đang cho học tại nhà.
- Văn hóa gia đình rất quan trọng để định hình một cá nhân, chúng ta không thể hiểu hết văn hoá gia đình đã ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào...Văn hóa tác động đến hành vi, suy nghĩ, lối sống của mỗi người chúng ta.” Trẻ tự kỷ sống tại gia đình và gia đình trẻ là một hệ thống, muốn hiểu được những hành vi tình cảm của trẻ thì điều cần thiết là tìm hiểu về hệ thống gia đình của trẻ.
- Khi làm việc tại gia đình thông qua hệ thống mà trẻ đang sống giáo viên chuyên biệt có thể lý giải được nhiều biểu hiện hành vi,.
- ngôn ngữ của trẻ thông qua hoạt động sinh hoạt của gia đình.
- Ví dụ với một trẻ tự kỷ có hành ăn vạ thì giáo viên cần xem xét môi trường gia đình như thế nào dẫn đến hành vi của trẻ như vậy có thể trẻ được ông, bà hoặc bố mẹ quá chiều chuộng hay có sự mâu thuẫn giữa cách giáo dục của các thành viên trong gia đình.
- Hay với một trẻ quá thu mình thì giáo viên phải phân tích xem xét xem điều kiện gia đình ví dụ như trẻ có anh chị em không, bố mẹ trẻ có thời gian dành cho con không.
- Khi trẻ được can thiệp tại nhà giúp giáo viên có cơ hội gần nhất để trao đổi với phụ huynh về chương trình can thiệp của trẻ.
- Khi có sự đóng góp ý kiến của phụ huynh thì vấn đề của trẻ sẽ được nhìn nhận chính xác hơn từ đó có chương trình can thiệp phù hợp nhất.
- Việc can thiệp tại nhà giúp cha mẹ, người thân dễ chấp nhận khuyết tật của trẻ, giúp họ có tâm lý sẵn sàng đương đầu với các vấn đề cảm xúc trong quá trình chăm sóc trẻ.
- Nhờ can thiệp tại gia đình, cha mẹ có kỹ năng xử trí với các vấn đề của trẻ, tăng cường tương tác trẻ - cha mẹ.
- “Khi được các cô giáo đến tận nhà dạy cho con, gia đình chúng tôi như tự tin hẳn, chúng tôi được các cô trao đổi tư vấn nên hiểu nhiều hơn về bệnh tình của con và chúng tôi biết cần phải dạy gì cho con chứ như trước đây khi đưa cháu đi khám về bác sĩ tư vấn rồi đưa tài liệu nhưng cả nhà hoang mang bế tắc lắm chẳng biết dạy gì” Phuynh Nguyễn Mai L, Cầu Đuống, Gia Lâm, có con đang theo học tại nhà..
- Thêm vào đó can thiệp tại gia đình khiến cha mẹ tiếp cận thông tin tốt hơn.
- Can thiệp tại gia đình phụ huynh sẽ có cơ hội được tham gia trị liệu, họ sẽ hiểu và nắm rõ tiến trình của con từ đó có thể giúp trẻ tối đa có thể..
- Can thiệp tại nhà thì gia đình trẻ sẽ tiết kiệm được nhiều chi phí về thời gian và tiền bạc.
- Trung bình mức học phí hiện nay khi cho trẻ đi học tại trung tâm hay trường chuyên biệt là 5 đến 7 triệu chưa kể chi phí đi lại, ăn uống cùng gia đình hay thuê người đưa đón trẻ.
- Như trên đã nói ở trên với những gia đình có trẻ ở xa như khu vực Gia Lâm muốn cho con đi học lâu dài thì có gia đình phải có sự tính toán sắp xếp thời gian rất cụ thể.
- Trong khi đó việc can thiệp cho trẻ tự kỷ cần thời gian dài cho nên sẽ ảnh hưởng đến sinh hoạt cũng như công việc của các thành viên khác trong gia đình.
- Vậy nên việc con được can thiệp tại nhà là mong muốn của đại đa số phụ huynh.
- Hoạt động tƣ vấn hỗ trợ gia đình.
- Trong các gia đình có trẻ tự kỷ thường chứa đựng những vấn đề cần được hỗ trợ như cảm giác áy náy, tự ti, đổ lỗi, xấu hổ, hoang mang,....
- Theo phương pháp trị liệu của phân tâm phân tâm thì: “Khi chuyên gia trò chuyện với các thành viên trong gia đình giúp các thành viên trong gia đình giải tỏa những căng thẳng lo âu những dồ nén tạo nên những cảm xúc tiêu cực.
- Trích phiếu phỏng vấn số 5 phụ huynh Hoàng Thu Ph, 35 tuổi có con đang được can thiệp tại mô hình chuyên biệt SM..
- Những trạng thái cảm xúc này cần được giải toả thì việc hỗ trợ can thiệp của gia đình mới có ý nghĩa.
- Những lời chia sẻ, tư vấn của nhân viên công tác xã hội, giáo viên tâm lý cho gia đình tạo điều kiện để các thành viên bày tỏ những trạng thái cảm xúc tiêu cực, những suy nghĩ dồn nén từ đó giúp họ cải thiện bầu không khí gia đình tạo ra môi trường tích cực để thuận lợi cho việc trị liệu của trẻ..
- Có rất nhiều trường hợp phụ huynh chia sẻ chính cảm giác tự ti của bố mẹ hoặc một số thành viên khác trong gia đình đã làm giảm mất cơ hội trẻ được hòa nhập.
- Do vậy, hoạt động can thiệp trẻ tại nhà là một phần công tác xã hội với gia đình giúp các thành viên có những kiến thức căn bản về rối loạn tự kỷ, giải tỏa những áp lực, căng thẳng trong gia đình từ đó tạo ra môi trường thuận lợi để trẻ tự kỷ có được những hỗ trợ can thiệp trị liệu tốt nhất.
- Xét về phương diện tình cảm thì bố mẹ, người thân là nhân tố an toàn nhất đối với trẻ và là những người hiểu rõ trẻ nhất do vậy gia đình là yếu tố qua trọng bậc nhất đối với công cuộc trợ giúp trẻ tự kỷ.
- Không có ai có thể có được tình yêu thương trẻ như là gia đình chúng, trong gia đình trẻ sẽ có cảm giác an toàn nhất.
- Bởi vì gia đình là người nhạy bén nhất đối với trẻ và phản ứng rất chính xác và ngẫu nhiên với những nhu cầu và cố gắng giao tiếp của trẻ..
- Đấy là những lý do rất rõ ràng để giải thích cho nhận định gia đình là môi trường thuận lợi hơn bất cứ môi trường khác để trẻ phát triển.Với câu hỏi khảo sát “anh chị nghĩ thế nào về nhận định cha mẹ là th y thuốc là nhà trị liệu tốt nhất của con” thì có tận 81.6% tán thành với ý kiến này..
- Tóm lại: Bố mẹ của trẻ và những người thân trong gia đình là nguồn lực không thể bỏ qua trong quá trình can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ tuy nhiên những mô hình hiện nay đang bỏ qua hoặc khai thác chưa triệt để nguồn lực này.
- Hỗ trợ gia đình là công việc hết sức cần thiết, các nhà chuyên môn làm việc với gia đình để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn.Mục tiêu của can thiệp tại gia đình là hỗ trợ và làm cho cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng của mình..
- Trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn Huyện Gia Lâm nói riêng trên cả nước nói chung cần được sự quan tâm hỗ trợ đặc biệt của xã hội..
- Nhiều trẻ tự kỷ cũng như gia đình trẻ gặp rất nhiều khó khăn không chỉ khó khăn về kinh tế mà còn khó khă trong việc hòa nhập cộng đồng.
- Hơn ai hết trẻ tự kỷ cần được sự yêu thương quan tâm của gia đình.“ con nhà mình đi học trường mầm non nào gần nhà cũng từ chối”.Trích phiếu phỏng vấn9, Anh Đinh Thanh T.
- Bên cạnh đó trẻ tự kỷ gặp nhiều hạn chế trong việc tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ xã hội..
- diện làm cầu nối cho trẻ, gia đình trẻ tìm kiếm, tiếp cận nguồn lực “Hiện nay nhiều mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ được mở ra mình chẳng biết chỗ nào uy tín hoặc tin cậy để đưa con đi khám, điều trị có người bảo ở Viện Nhi có khi cũng chẩn đoán sai, trẻ chỉ bị chậm nói họ bảo trẻ bị tự kỷ.Cho nên mình cũng như nhiều phụ huynh khác cảm thấy rất hoang mang” Trích phiếu phỏng vấn số 5 Phụ huynh Trần Văn Tr.
- Cung cấp thông tin, kết nối tham gia các hoạt động cộng đồng: Những giáo viên đến can thiệp tại nhà sẽ thường xuyên cập nhật cho phụ huynh những thông tin về phương pháp can thiệp, chẩn đoán, chính sách xã hội...liên quan đến trẻ tự kỷ nhằm giúp nâng cao năng lực cho trẻ cũng như gia đình trẻ.
- Cộng đồng đặc biệt là những người sống gần xung quanh trẻ không phải ai cũng hiểu về tự kỷ để có thể giúp đỡ trẻ cũng như gia đình trẻ.
- Cho nên nhân viên công tác xã hội - đồng thời giáo viên của trẻ không chỉ làm công tác xã hội với chính gia đình trẻ mà còn tuyên truyền cho những người dân sống xung quanh trẻ hiểu về chứng tự kỷ để có thể giúp đỡ trẻ nhiều hơn “Hồi đầu chúng tôi không biết cháu gần nhà bị tự kỷ, chỉ thấy bố mẹ bảo chậm nói nhưng cứ thấy cháu ra đường là đi chứ không biết nguy hiểm là gì sau này khi có cô giáo đến nhà dạy cô giải thích chúng tôi mới hiểu” Trích phỏng vấn Chị Phùng Thi H, 40 tuổi, hàng xóm của trẻ tự kỷ tại xã Đa Tốn, huyện Gia Lâm.
- Tóm lại mô hình “can thiệp tại gia đình có sự tham gia của người thân” là mô hình giải quyết được những khó khăn căn bản của các mô hình hiện nay như:.
- Bên cạnh đó như trên đã nói các mô hình hỗ trợ cho trẻ tự kỷ hiện nay vẫn đang dừng.
- lại ở việc tập trung can thiệp một chiều chứ chưa khai thác triệt để chính nội lực của trẻ cũng như gia đình trẻ.
- Mô hình can thiệp tại nhà là mô hình ưu tiên cho việc giúp đỡ trẻ và gia đình trên nền tảng phát huy tối đa nguồn lực của mình, mô hình là sự kết hợp giữa nhân viên công tác xã hội, giáo viên chuyên biệt và gia đình trẻ.
- Trên thế giới đặc biệt các nước phát triển như Mĩ, Úc, Thụy sĩ...thì mô hình can thiệp tại nhà có sự tham gian của phụ huynh đã được “phổ cập”.
- Đó là mô hình Công tác xã hội chuyên nghiệp cung cấp các dịch vụ trợ giúp cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trẻ tự kỷ..
- Bên cạnh đó các hoạt động của nhân viên công tác xã hội hiện nay vẫn còn mờ nhạt đặc biệt là hoạt động công tác xã hội với cá nhân và công tác xã hội với gia đình.
- Cho nên việc có một mô hình mà nhân viên công tác xã hội kết hợp với những nhà giáo dục trong các lĩnh vực khác để thực hành ứng dụng các hoạt động trợ giúp cá nhân và gia đình là hết sức cần thiết..
- Ở những nước này mô hình can thiệp tại gia đình có sự tham gia của người thân được vận dụng hiệu quả bằng cách giáo viên và bố mẹ cùng lựa chọn phương pháp trị liệu phù hợp với đặc tính cá nhân trẻ từ đó cả hai bên cùng phối hợp lên chương trình trị liệu cho trẻ.
- Nhờ vậy, giáo viên chuyên biệt vừa nắm bắt được những đặc điểm cụ thể của trẻ chính xác, bố mẹ cũng biết rõ chi tiết tiến trình can thiệp của con.
- Đồng thời nhờ sự phối hợp này mà cả giáo viên lẫn gia đình có thể tận dụng được những ưu điểm của nhau từ đó kết hợp can thiệp cho trẻ tốt nhất.
- Tóm lại mặc dù mô hình có rất nhiều ưu điểm như trên đã trình bày những cũng tồn tại những nhược điểm cần được được khắc phục như: Khi trẻ học tại nhà trẻ sẽ khó có nề nếp như ở trường nên cha mẹ trẻ cần cương quyết để tạo nề nếp cho trẻ trong quá trình can thiệp, việc can thiệp tại nhà sẽ khó khăn trong việc được hỗ trợ của các phương tiện hiện đại chuyên biệt, việc học tại nhà cũng sẽ có những khó khăn trong khâu quản lý đảm bảo thời gian can thiệp cho trẻ...Tóm lại để giải quyết những khó khăn này thì ngay từ đầu khi can thiệp tại gia đình thì cả giáo viên và gia đình cần đặt ra những quy tắc và phối hợp toàn diện triệt để thực hiện những quy tắc đó..
- Trên thế giới, nhiều quốc gia đã quan tâm và dành cho trẻ tự kỷ những chương trình hỗ trợ đặc biệt.
- Đặc biệt các chương trình đánh giá và can thiệp sớm được triển khai rộng khắp nhằm giúp cho trẻ tự kỷ có thể cải thiệt và hòa.
- Các phong trào và chương trình lớn được lập ra giúp cho trẻ tự kỷ có nhiều cơ hội hơn.
- Các cơ sở chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ được hỗ trợ về ngân sách, nhân lực và các chính sách ưu tiên.
- Do vậy để tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ nói riêng trẻ khuyết tật nói chung Bộ Lao động Thương Binh và Xã hội cần có những quy định, chính sách cụ thể để hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ..
- Trẻ tự kỷ rất cần được phát hiện kịp thời càng sớm càng tốt từ phía gia đình, các cơ sở y tế.
- Hiện nay, hầu như các trường tư thục, trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ được thành lập nhưng không được kiểm soát chất lượng.
- cả những em bị tự kỷ nhẹ, khiến cho các trẻ tự kỷ mất cơ hội được hòa nhập.
- Cho nên cha mẹ và những người thân khác trong gia đình cần có những hiểu biết nhất định về hội chứng này để giúp trẻ được tốt nhất..
- Điểm hạn chế lớn nhất của mô hình “Mô hình can thiệp sớm tại gia đình có sự tham gia người thân” đấy là khi trẻ được can thiệp tại nhà thì trẻ dễ có tâm lý “bắt nạt” bố mẹ hoặc không hợp tác với giáo viên nên sẽ khó tạo thành nề nếp học tập cho nên phụ huynh cần phải có ý thức hợp tác và tuân thủ các nguyên tắc trong can thiệp đã được trao đổi với giáo viên chuyên biệt..
- Do vậy, trẻ tự kỷ phải được gia đình và xã hội quan tâm chăm sóc, giáo dục để phát triển thể chất và trí não giúp trẻ vượt qua những khó khăn, hòa nhập vào cuộc sống.